Collecte pour la maladie de Lesch-Nyhan

by Nathalie Labia for Association Lesch-Nyhan Action (LNA)

Bonjour à tous,

Une grande amie de lycée, Caroline Viala, a deux enfants merveilleux, Diego, bientôt 8 ans, et Gabriel, 5 ans. Gabriel est atteint du syndrome de LeschNyhan.

Quand Caro m'a parlé de la Course des Héros qui a lieu le 21 juin 2015, et proposé de courir au profit de l'Association Française LeschNyhan Action, je me suis dit que je ne pourrais trouver plus belle cause et motivation pour un 10 km. Alors, me voici ! :)

Mais mes jambes seules ne suffiront pas ! Pour avoir droit à un dossard, je dois récolter au moins 250 euros avant le 15 juin. La somme récoltée sera versée en totalité à l'Association, qui finance la recherche médicale sur cette maladie génétique rare.

C'est donc là que vous entrez en jeu : pour m'aider, je vous invite à faire un don à l'Association Française LeschNyhan Action sur cette page, ou d'en faire la promotion sur vos murs Facebook/Twitter, et pourquoi pas, venir nous encourager au Parc de SaintCloud le 21 juin prochain...

Pour en savoir plus sur la maladie de LeschNyhan, connectezvous au site de l'association : www.leschnyhanaction.org

Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et le site est 100% sécurisé.

Bon à savoir : les donateurs recevront un reçu fiscal leur permettant de déduire 66% de leurs impôts

Je vous remercie par avance pour votre soutien, quelle qu'en soit la forme.

Pour Gabriel, ses parents Caroline Viala et David Badolato, et son grand frère Diego.

On compte sur vous !


Nathalie Labia.

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Association Lesch-Nyhan Action (LNA)

L'Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique (www.lesch-nyhan-action.org), créée en 1995, regroupe des familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants. Cette maladie métabolique d'origine génétique fait partie des nombreuses maladies orphelines méconnues et tardivement diagnostiquées. L'association est fortement impliquée dans des programmes de recherche en cours.