La collecte de Marie SOUGEY

by Marie SOUGEY for Association ELA

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Course des Héros Paris 2017,

Je soutiens l'association ELA qui se bat depuis 25 ans contre ces fichues maladies génétiques que sont les leucodystrophies. Elles affectent le Système Nerveux Central et peuvent détruire rapidement certaines fonctions vitales telles que l'équilibre, la marche, la vue, l'ouie... et mènent rapidement à un handicap très lourd. Ce sont hélas encore aujourd'hui des malades mortelles. Je connais personnellement des personnes atteintes de leucodystrophie et c'est pour elles que j'ai décidé de m'inscrire. Les dons récoltés serviront aux 2 principales missions que mène l'Association : La recherche médicale sur les Leucodystrophies et la réparation de la myéline, ainsi que l'accompagnement des familles dans leur lourd quotidien face à la maladie.De plus, le 18 juin, je prêterai symboliquement mes jambes aux personnes atteintes de leucodystrophie qui elles ne peuvent plus s'en servir.Pour m'aider à remplir mon contrat et pour soutenir ce combat, je vous suggère de faire un don à l'association ELA et de faire la promotion de mon initiative.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien !
Marie SOUGEY

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Association ELA
Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion