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La collecte de Marie-Christine JEANTET
by Marie-Christine JEANTET for Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
En 2021, je participe à la course des héros à Lyon pour la 5e année consécutive, pour l'ANR France (Association Neurofibromat
OSEs et Recklinghausen). Ce sera en présentiel le dimanche 27 juin,
et jusqu'à cette date je collecte des dons pour le soutien à la recherche sur les neurofibromatoses (maladies génétiques rares, orphelines).
Pourquoi je le fais ?
Parce que je connais la NF1 sous ses formes les plus graves.
Parce que nous sommes impuissants face à la maladie et qu'elle ne laisse pas de répit.
Parce que c'est un dur combat de tous les jours pour les personnes atteintes.
Parce que le seul espoir d'une vie meilleure pour elles, c'est l'avancée de la recherche.
Parce que j'espère, j'espère, et j'espère encore.
Déléguée régionale 73 de l'A.N.R. depuis 2016, j'agis en faveur de la recherche par des actions telles que la collecte de stylos usagés ( mise en place de points de collecte dans le département, collecte du matériel d'écriture usagé, tri, mise en cartons, envoi) organisation de spectacles, diffusion de l'information,... et la course des héros à Lyon.
VOUS POUVEZ PARTICIPER A MON ACTION ET CONTRIBUER A LA RECHERCHE en faisant un don sur Alvarum, à partir de 5 €. C'est facile et le paiement est totalement sécurisé. Alvarum reverse directement les dons à l'ANR.
Les dons sont déductibles d'impôts à hauteur de 66 %. Un reçu fiscal vous est remis.
VOUS POUVEZ AUSSI FAIRE LA PROMOTION DE MON INITIATIVE autour de vous.
Merci pour votre soutien !
Marie-Christine JEANTET
Un bébé sur 3000 nait avec la NF1, la plus fréquente des neurofibromatoses et l'une des maladies rares les plus répandues. La recherche progresse mais il n'existe aucun traitement à ce jour pour la soigner. Cette maladie génétique (héréditaire dans 50 % des cas) est évolutive et très variable d'une personne à l'autre. Elle occasionne beaucoup de souffrances, multiples opérations parfois très lourdes, pertes d'autonomie, lourd handicap, décès prématuré..... Le combat contre la maladie est éprouvant.
Pourquoi je le fais ?
Parce que je connais la NF1 sous ses formes les plus graves.
Parce que nous sommes impuissants face à la maladie et qu'elle ne laisse pas de répit.
Parce que c'est un dur combat de tous les jours pour les personnes atteintes.
Parce que le seul espoir d'une vie meilleure pour elles, c'est l'avancée de la recherche.
Parce que j'espère, j'espère, et j'espère encore.
Déléguée régionale 73 de l'A.N.R. depuis 2016, j'agis en faveur de la recherche par des actions telles que la collecte de stylos usagés ( mise en place de points de collecte dans le département, collecte du matériel d'écriture usagé, tri, mise en cartons, envoi) organisation de spectacles, diffusion de l'information,... et la course des héros à Lyon.
VOUS POUVEZ PARTICIPER A MON ACTION ET CONTRIBUER A LA RECHERCHE en faisant un don sur Alvarum, à partir de 5 €. C'est facile et le paiement est totalement sécurisé. Alvarum reverse directement les dons à l'ANR.
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Merci pour votre soutien !
Marie-Christine JEANTET
Un bébé sur 3000 nait avec la NF1, la plus fréquente des neurofibromatoses et l'une des maladies rares les plus répandues. La recherche progresse mais il n'existe aucun traitement à ce jour pour la soigner. Cette maladie génétique (héréditaire dans 50 % des cas) est évolutive et très variable d'une personne à l'autre. Elle occasionne beaucoup de souffrances, multiples opérations parfois très lourdes, pertes d'autonomie, lourd handicap, décès prématuré..... Le combat contre la maladie est éprouvant.
So far, I've raised
€ 3,670
With help of people.
1 News
J-1 La course c'est demain à Lyon
Merci beaucoup pour votre soutien. Grâce à chacun d'entre vous, le montant de la collecte au profit de la recherche dépasse chaque année toutes mes espérances et me permet aussi, ainsi qu'à notre bande de coccinelles et à l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, de nous tenir en bonne position dans le classement.
Cette année, je me suis inscrite au concours de déguisement en ligne (tardivement).Le thème était "les héros du 21e siècle", y compris les héros de bandes dessinées. C'est donc Ladybug, héroine de dessins animés pour enfants et dont le costume est semblable aux coccinelles,, qui se rendra à Lyon. Tout comme la 1ère tenue de coccinelle, j'ai fabriqué celle-ci avec presque exclusivement de la récup.
Marie-Christine JEANTET - 6/26/21
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Bande de Coccinelles
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Bande de Coccinelles
I participate to the event
Course des Héros Lyon 2021
Course des Héros Lyon 2021
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Course des Héros Lyon 2021
Course des Héros Lyon 2021
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
L' Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, A.N.R., soutient les patients atteints de neurofibromatose, informe les malades, le grand public, le monde médical, médico-social...finance la recherche sur les neurofibromatoses. L'un des signes cliniques étant le grand nombre de taches café au lait sur le corps, les malades sont gentiment surnommés coccinelles. La coccinelle est l'emblème de l'association.
