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Un marathon pour le syndrome d'Angelman
by Cécile Devémy for Association Française du Syndrome d'Angelman
Cette année je cours le Marathon de Boston (117e édition, le plus vieux du monde). C'est un grand moment pour la coureuse amateure que je suis. Mais cet évènement ne promet pas d'être important seulement pour le challenge sportif qu'il représente.
Ces 42,195 km bostonien soutiendront l'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA- http://www.angelman-afsa.org/) qui fait un travail très important et remarquable pour accompagner les familles d enfants Angelman, et pour aider la recherche.
Pourquoi l'AFSA? Mon neveu est porteur du syndrome d'Angelman, et ce marathon est une grande opportunité pour aider a ma façon ces enfants et leurs familles.
Le Syndrome d'Angelman, Maladie génétique rare dite "orpheline", est un trouble sévère du développement neurologique. La maladie est caractérisée par une déficience mentale plus ou moins sévère, et une apparence et un comportement caractéristiques. La fréquence de ce syndrome est estimée à 1 naissance sur 15.000, soit environ 25 nouveaux cas, par an, en France.
Au franchissement de la ligne d arrivée, aux couleurs de l AFSA, ma vraie victoire, sera de faire parvenir un chèque a celle-ci, dont ensemble nous definissons le montant.
L'ensemble des fonds collectés financeront:
- La recherche: (une partie axée sur la génétique pure et l'autre sur l'amélioration des soins.) L'équipe du Docteur Ype ELGERSMA du laboratoire de recherche d'Erasmus Medical Center à Rotterdam est en charge de la recherche.
- Les actions et projets de l AFSA: rencontres régionales et nationales dans le cadre du projet solidarié échange ayant pour objectif de soutenir et d informer les familles; le projet solidarité éducation et le projet Informer Communiquer sur le Syndrome Angelman.
L'initiative vous plait? Vous souhaitez soutenir sans participer à un marathon :p ? Rien de plus simple, SOUTENEZ MON INITIATIVE. Faites un don sur cette page, c'est très facile et 100% sécurisé. (Dons exonérés d'impôt à hauteur de 66% du montant versé, vous recevrez le reçu automatiquement)
Le défi de réunir une belle somme est jusqu'au 15 avril 2013 (Jour J pour le marathon), Alors on ne perd pas de temps, on passe le mot sur mon initiative autour de soi, sur ses réseaux sociaux, par mail, etc….
"Ensemble, nous sommes plus forts, plus heureux, plus dignes".
Une publication post évènement est bien sûr à prévoir j'en ferais le partage sur cette page.
Merci d'avance pour votre soutien!
Encore Merci, Je dois dire que j’ai hâte d’y être et de réaliser ce grand projet. Sans nul doute le début d'une grande aventure...
Cécile
Ps: si vous désirez envoyer des chèques merci de me contacter par mail sur tigrounette217@hotmail.com, pour vous communiquer les coordonnées et données de règlement.
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This year I am running the Boston Marathon (117th edition and the world's oldest). This is a great moment for the amateur runner I am. But this event does not only promise to be important for the sporting challenge it represents.
These Boston 26 miles are supporting the French Association of Angelman Syndrome (AFSA-http://www.angelman-afsa.org/) which makes a very important and noteworthy work to accompany families Angelman children and to help research.
Why AFSA? My nephew is carrying Angelman syndrome, and as his aunt this marathon is a great opportunity to me for helping my way these children and their families.
Angelman Syndrome, a rare genetic disease called "orphan" is a severe neurodevelopmental disorder. The disease is characterized by mental retardation of varying severity, and appearance and behavior characteristics. The frequency of this syndrome is estimated at 1 in 15,000 birth, approximately 25 new cases per year in France.
Crossing the finish line, on the colors of AFSA, my real victory will be sending a check to it of which we define together the amount.
All funds collected will fund:
- Research: (a section focused on pure genetics and the other on improving care.) Team of the Doctor Ype ELGERSMA research laboratory of the Erasmus Medical Center in Rotterdam is in charge of research.
- The AFSA s actions and projects: regional and national meetings in the solidarity exchange project aim to support and inform families, Solidarity education project, and Project Inform Communicate about Angelman Syndrome .
You like the initiative? You want to support without running a marathon: p? Nothing more simple, SUPPORT MY INITIATIVE. Donate on this page, it is very easy and 100% secure. (Tax-exempt donations to the tune of 66% of the amount paid (france)).
The challenge of bringing together a large sum is until April 15, 2013 (D-Day for the marathon), so you do not lose time, you spread the word about my initiative on social networks, by email, and word of mouth.
"Together, we are stronger, happier, more dignified."
A post-event publication is of course to be expected, and will be shared on this page.
Thank you in advance for your support!
Thanks again, I must say that I am really looking for it and to realize this great project. Undoubtedly the beginning of a great adventure ...
Cécile
Ps: if you want to send the checks thank you contact me by email on tigrounette217@hotmail.com to give you the details..
Ces 42,195 km bostonien soutiendront l'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA- http://www.angelman-afsa.org/) qui fait un travail très important et remarquable pour accompagner les familles d enfants Angelman, et pour aider la recherche.
Pourquoi l'AFSA? Mon neveu est porteur du syndrome d'Angelman, et ce marathon est une grande opportunité pour aider a ma façon ces enfants et leurs familles.
Le Syndrome d'Angelman, Maladie génétique rare dite "orpheline", est un trouble sévère du développement neurologique. La maladie est caractérisée par une déficience mentale plus ou moins sévère, et une apparence et un comportement caractéristiques. La fréquence de ce syndrome est estimée à 1 naissance sur 15.000, soit environ 25 nouveaux cas, par an, en France.
Au franchissement de la ligne d arrivée, aux couleurs de l AFSA, ma vraie victoire, sera de faire parvenir un chèque a celle-ci, dont ensemble nous definissons le montant.
L'ensemble des fonds collectés financeront:
- La recherche: (une partie axée sur la génétique pure et l'autre sur l'amélioration des soins.) L'équipe du Docteur Ype ELGERSMA du laboratoire de recherche d'Erasmus Medical Center à Rotterdam est en charge de la recherche.
- Les actions et projets de l AFSA: rencontres régionales et nationales dans le cadre du projet solidarié échange ayant pour objectif de soutenir et d informer les familles; le projet solidarité éducation et le projet Informer Communiquer sur le Syndrome Angelman.
L'initiative vous plait? Vous souhaitez soutenir sans participer à un marathon :p ? Rien de plus simple, SOUTENEZ MON INITIATIVE. Faites un don sur cette page, c'est très facile et 100% sécurisé. (Dons exonérés d'impôt à hauteur de 66% du montant versé, vous recevrez le reçu automatiquement)
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This year I am running the Boston Marathon (117th edition and the world's oldest). This is a great moment for the amateur runner I am. But this event does not only promise to be important for the sporting challenge it represents.
These Boston 26 miles are supporting the French Association of Angelman Syndrome (AFSA-http://www.angelman-afsa.org/) which makes a very important and noteworthy work to accompany families Angelman children and to help research.
Why AFSA? My nephew is carrying Angelman syndrome, and as his aunt this marathon is a great opportunity to me for helping my way these children and their families.
Angelman Syndrome, a rare genetic disease called "orphan" is a severe neurodevelopmental disorder. The disease is characterized by mental retardation of varying severity, and appearance and behavior characteristics. The frequency of this syndrome is estimated at 1 in 15,000 birth, approximately 25 new cases per year in France.
Crossing the finish line, on the colors of AFSA, my real victory will be sending a check to it of which we define together the amount.
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- Research: (a section focused on pure genetics and the other on improving care.) Team of the Doctor Ype ELGERSMA research laboratory of the Erasmus Medical Center in Rotterdam is in charge of research.
- The AFSA s actions and projects: regional and national meetings in the solidarity exchange project aim to support and inform families, Solidarity education project, and Project Inform Communicate about Angelman Syndrome .
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Target
91%
So far, I've raised
€ 4,570
With help of people.
On my target of € 5,000
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8 News
Je suis revenue sur mon expérience marathonienne avec l AFSA je vous joins le lien si vous souhaitez le lire : http://www.angelman-afsa.org/article-details.php?id=130&fb_action_ids=10151579337859557&fb_action_types=og.likes&fb_source=timeline_og&action_object_map=%7B%2210151579337859557%22%3A542776469107024%7D&action_type_map=%7B%2210151579337859557%22%3A%22og.likes%22%7D&action_ref_map=%5B%5D
Cécile Devémy - 5/6/13
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I participate to the campaign
Boston Marathon 2013
Boston Marathon 2013
Association Française du Syndrome d'Angelman
L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle a pour buts : - De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman - De faire connaître le syndrome d'Angelman et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie...
