Bonjour !
Je m'appelle Ludovic. J'ai 7 ans et demi. Comme tous les enfants de mon âge, j'aime rire et m'amuser.
Mais je dois vous faire une confidence... je suis porteur du Syndrome d'Angelman !
Angel... quoi ?
Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare qui affecte le développement intellectuel et moteur.
C'est un pédiatre britannique, le Docteur Harry Angelman qui, dès 1965, a décrit les symptômes du syndrome qui porte aujourd'hui son nom.
En bref, il manque un bout dans un de mes chromosomes n°15... Ce bout de chromosome qui manque m'empêche de marcher, courir, sauter, parler et apprendre comme les autres enfants de mon âge.
J'ai des troubles du sommeil, je ne contrôle pas tous mes mouvements et je manque d'équililbre. Le syndrome d'Angelman impacte toute ma famille et impose un suivi médical important.
Mais je travaille dur pour progresser : psychomotricité, kinésithérapie, toutes les semaines, j'apprends à m'exprimer différemment, par le langage des signes, et avec mon classeur de pictogrammes et peut-être un jour une synthèse vocale.
Mais je suis aussi un petit garçon comme les autres : je vais à l'école le matin et j'apprends à lire, j'adore rire, jouer avec mon frère, ma soeur, mes cousins et mes copains, faire la cuisine et m'en mettre partout !!! J'aime l'eau, les animaux, et surtout je donne et je reçois beaucoup d'amour !
Il y a de l'espoir : des chercheurs ont réussi à guérir des souris qui avaient ma maladie ! Mais il faut que la recherche continue pour qu'un jour ma vie soit plus facile.
Pour que l'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) poursuive ses actions en faveur de la recherche et dans l'aide aux familles, pour que mes progrès et ceux de mes copains ne s'arrêtent jamais, vous pouvez soutenir l'AFSA en donnant sur cette plateforme. C'est déductible des impôts et totalement reversé à l'AFSA.
Merci !!