La collecte de Léa FERRARO

by Léa FERRARO for Association Française du Syndrome de Rett

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About my fundraiser

Course des Héros Paris 2017,

Parce que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir...

Je participe à la course des Héros qui aura lieu le 18 juin 2017 à Paris au parc Saint-Cloud.

C'est une course qui permet de récolter des fonds pour une association et celle-ci est très importante pour moi et mon entourage. 

C'est l'AFSR, l'association Française du Syndrome de RETT. Association qui se bat contre cette maladie que l'on vient de déceler chez le petit bout d'chou que je soutiens : TESS. 

Le syndrome de RETT est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C'est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France chez les filles. 

J'apprécie la course et d'autant plus quand la course prend un élan de générosité et de solidarité pour la bonne cause. 

Tess est une petite fille très souriante attachante et avec beaucoup d'amour à donner. Elle apporte à son frère Luca  et ses parents la joie de vivre et surtout l'envie de se battre et de ne pas baisser les bras. C'est une famille très soudée qui avance plein d'espoir sans regarder derrière et c'est ce qui est le plus important. Ils ont cette force au quotidien respectable.

C'est pourquoi je fais appels à vous, j'ai besoin de récolter des fonds, il me faut au minimum 250€ pour récupérer un dossard, pour participer à cette course des héros qui permettra de faire connaître l'association et surtout d'accompagner Tess et sa petite famille en leur montrant que oui en 2017 il y a encore de la générosité et que les gens peuvent être touchés et se mobiliser...

Merci à tous pour votre participation, il n'y a pas de petits dons, même 1€ est important... chaque geste compte !

Léa FERRARO

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Association Française du Syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 30 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.