La collecte de la famille Jumeaux

by Famille Jumeaux for Association Française du Syndrome d'Angelman

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10km du Bois de Boulogne 2014,

A l'occasion des 10km du Bois de Boulogne qui auront lieu le dimanche 27 avril, nous nous sommes lancé le défi de courir en famille pour l'AFSA (Association Française du Syndrome d'Angelman) et par la même occasion collecter des dons pour faire avancer la recherche.

Le Syndrome d'Angelman, Maladie génétique rare dite "orpheline", est un trouble sévère du développement neurologique. La maladie est caractérisée par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage, une jovialité et des accès de rire, des troubles de l’équilibre, une épilepsie et des troubles du sommeil. La fréquence de ce syndrome est estimée à 1 naissance sur 15.000, soit environ 25 nouveaux cas, par an, en France.
Les personnes porteuses de ce syndrome nécessitent une prise en charge très précoce et très ciblée pour espérer avoir un minimum d'autonomie à l'âge adulte.

C'est pour aider notre neveu Ulysse et tous les autres enfants que nous avons choisi l'AFSA, alors aidez-nous en parlant de cette page autour de vous! Les dons se font en quelques clics de façon sécurisée et vont droit sur le compte de l'AFSA!

Merci d'avance pour votre soutien!

Aidez-nous aussi en courant avec nous:
http://www.angelman-afsa.org/le-nouveau-devis-humanis---les-10-km-du-bois-de-boulogne-i230.html
Pour plus d'informations sur le syndrome et sur l'association: www.angelman-afsa.org

News (5)

  • Un IMMENSE succès, en grande partie grâce à vous donateurs! Ulysse était ravi de nous retrouver à l'arrivée. Le parcours dans le bois de Boulogne nous a permis à tous de courir à notre niveau, même pour Sybille dont cette course était la toute première! Nous étions au total une petit quinzaine de coureurs à accompagner Pierre, un autre enfant Angelman, confortablement installé dans une goélette. Belle expérience de partage, pensez à nous rejoindre pour la prochaine!

    Famille Jumeaux - 4/27/14

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Association Française du Syndrome d'Angelman
L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle a pour buts : - De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman - De faire connaître le syndrome d'Angelman et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie...