La collecte de Julie Delorme

by Julie Delorme for Association Lesch-Nyhan Action (LNA)

Gabriel Badolato Viala a 5 ans, il est atteint du syndrome de Lesch-Nyhan.

Caroline sa maman est une amie d'enfance qui m'est très chère et que j'admire. Quand elle m'a demandé si je voulais participer à la course des héros le 21 juin 2015 au profit de l'association française lesch-nyhan je n'ai pas hésité une seconde.

Pour pouvoir courir, je dois récolter au moins 250 euros avant le 15 juin. La somme récoltée sera versée en totalité à l'association qui finance la recherche médicale sur cette maladie génétique rare.
Je cours aussi pour manifester mon soutien aux familles et plus particulièrement à Gabriel, ses parents et son grand frère Diego.

Pour m'aider, je vous encourage à faire un don à l'Association Française Lesch-Nyhan Action ou faire la promotion de mon initiative, ou venir nous encourager pendant la course voir de venir courir avec nous...

Pour en savoir plus sur la maladie de Lesch-Nyhan, connectez-vous au site de l'association : www.lesch-nyhan-action.org

Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!

Julie Delorme



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Association Lesch-Nyhan Action (LNA)

L'Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique (www.lesch-nyhan-action.org), créée en 1995, regroupe des familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants. Cette maladie métabolique d'origine génétique fait partie des nombreuses maladies orphelines méconnues et tardivement diagnostiquées. L'association est fortement impliquée dans des programmes de recherche en cours.