Les filles courent le trail du Grand Duc pour Joe et ELA

by Joe et les mouftonnes courent pour ELA for Association ELA

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Grand Duc - Ultra Trail de Chartreuse 2013,

Comme l'année dernière, 5 filles (Anne-Claire, Marine, Isabelle, Marinette, Colette) se transforment en mouftonnes (l'équivalent du dahut au féminin, cf. Colin sur France Inter) pour courir les 5 étapes du Grand Duc, et porter la cause de Joe, un petit bonhomme au grand sourire atteint de Leucodystrophie, et de l'association ELA qui lutte contre cette maladie.
Cette année, Colette, sa maman, fait partie de l'équipe et la motivation est à son maximum. Nous nous entrainons sur le plateau des petites roches depuis déjà quelques mois pour être capable de parcourir, avec le sourire, les 80kms et les 4900m de dénivelé positif de la course ce dimanche 30 juin 2013.

Cette année, en plus du défit de la course, nous nous sommes lancées le défi de récolter 2013€ de dons pour ELA (l'année dernière grace à vos dons nous avions collecté 650€). De notre côté, nous avons pris les paris sur nos propres temps de course sur nos parcours respectifs, et toutes minutes d'erreur (en plus ou en moins) nous permettra de donner 1€ de la minute à ELA.

À vous que nous comptons parmi notre famille ou nos amis et connaissances, nous voulons par cette page web vous faire connaitre cette maladie en vous invitant à partager notre expérience qui peut-être vous donnera l'envie de soutenir la cause d'ELA et de Joe par un don même symbolique (facile à faire par ce site) ou/et en suscitant en vous l'envie de vous lancer dans de nouveaux défits au profit d'ELA et du combat contre cette maladie génétique rare qui peut toucher chacun d'entre nous et de nos proches.

Les dons que vous ferez via ce site sont directement envoyés à ELA, une association de parents directement concernés par la maladie, reconnue d'utilité publique par décret du 13 novembre 1996 et rendant ses comptes publics, qui sont certifiés par un Commissaire aux comptes. ELA est le premier financeur privé de la recherche médicale sur les leucodystrophies et soutient les familles affectées.
N'oubliez pas que tous vos dons sont défiscalisés : 66% de votre cotisation et de vos dons sont déductibles dans la limite de 20% du revenu imposable.
Merci pour votre soutien!
Joe et les mouftonnes

News (6)

  • Photos de l'arrivée : https://www.dropbox.com/sh/iisx7trupx7x8rp/BpG5XbU8nr#/

    Joe et les mouftonnes courent pour ELA - 7/1/13

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Association ELA
ELA se mobilise pour vaincre les leucodystrophies qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux central et paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies génétiques incurables. Nos priorités : accompagner les familles, financer la recherche médicale sur les leucodystrophies et sur la réparation de la myéline.