La collecte de Jérémie Noel

by Jérémie Noel for Association ELA

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Course des Héros Paris 2017,

A l'âge de 7 ans, mon cousin Vianney est frappé d'une leucodystrophie qui l'a emporté 4 ans plus tard.  

En participant à cette course pour la deuxième année consécutive, je continue de soutenir ses parents, Mathias et Emmanuelle, et ses deux soeurs, Garance et Albane, dans leur combat quotidien aux côtés d'ELA, premier financeur de la recherche contre les leucodystrophies.  

Les dons permettent de faire avancer les recherche mais également d'aider les familles touchées par cette maladie dans leur quotidien.  

Au nom de la famille ELA et du fond du coeur merci pour votre soutien qui contribuera à un avenir meilleur pour tous les enfants frappés par une leucodystrophie. 

Jeremie

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Association ELA
Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion