Je cours pour Sarah acte II

by Harry Bissessur for Mieux vivre avec le syndrome de Joubert

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About my fundraiser

Schneider Electric Marathon de Paris 2019,

Meilleurs voeux !!!!!!! Tout d'abord, je tenais à vous remercier pour votre soutien. En effet grace à vous tous 2018 fut une année riche en émotion avec une collecte plus qu'honorable et mon premier marathon..... Ma petite Sarah, ses parents, Toutes les familles et nos petits loulous ont été très touchés par un tel élan de solidarité.Bien évidemment le combat continue.... C'est pourquoi je reviens vers vous en 2019 pour les accompagner dans celui-ci..Je défie de nouveau le pavé parisien et éspère même porter les couleurs de l'association outre Atlantique dans les rues de " la Grosse Pomme "  (projet pas encore finalisé mais en cours)
L'energie, le courage, la determination de nos petits guerriers ainsi que de leur famille, mis en oeuvre pour relever les défis du quotidien, et dépasser leurs limites sont admirables.
Repousser mes limites pour eux semble être le minimum.... Ils comptent  sur vous pour relayer un maximum l'info... Partager sur  tous vos reseaux ils le valent  bien
 
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé et déductibles des impôts .
Merci pour votre soutien!
Harry Bissessur

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Mieux vivre avec le syndrome de Joubert
L'association a pour objectifs de rassembler et soutenir les familles touchées par le syndrome de Joubert, faire connaitre la maladie et aider la recherche. Des rencontres ont régulièrement lieu pour permettre aux familles de partager et se retrouver pour les aider à faire face à leur quotidien. Les collectes qui seront organisées permettront de concrétiser tous ces beaux projets et faire connaitre l'association et la maladie auprès du grand public grâce aux collecteurs.