Je cours pour Sarah

by Harry Bissessur for Mieux vivre avec le syndrome de Joubert

Mieux vivre avec le syndrome de Joubert oeuvre pour aider et accompagner les familles touchées par la maladie ainsi que pour faire connaître ce syndrome peu connu du grand public. Ma filleule de 9ans étant touchée par ce syndrome j'ai conscience du poids des efforts que cela implique pour elle et ses parents... C'est pourquoi je souhaiterais apporter mon aide en faisant cette collecte à l'occasion du marathon de Paris qui aura lieu le 8 avril 2018...
Je tenterai de suivre le rythme tout au long de ces 42,195 km pour ma petite Sarah qui se bat au quotidien pour vivre au rythme de ses camarades .

Merci d'avance pour elle et pour tous ceux qui luttent contre ce syndrome

Harry Bissessur
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Marathon de Paris 2018
Mieux vivre avec le syndrome de Joubert

L'association a pour objectifs de rassembler et soutenir les familles touchées par le syndrome de Joubert, faire connaitre la maladie et aider la recherche. Des rencontres ont régulièrement lieu pour permettre aux familles de partager et se retrouver pour les aider à faire face à leur quotidien. Les collectes qui seront organisées permettront de concrétiser tous ces beaux projets et faire connaitre l'association et la maladie auprès du grand public grâce aux collecteurs.