Lille-Hardelot 2019 avec Timothée !

by Gaetan PROUVOST for Mieux vivre avec le syndrome de Joubert

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Faire parler de l'association "Mieux vivre avec le syndrome de Joubert", maladie dont notre fils Timothée de 8 ans est atteint, et plus largement aborder le handicap autour du sport, voilà le défi que s'est lancé une bande de copains à l'occasion de l'édition 2019 de la mythique course cyclo Lille-Hardelot, le 2 juin 2019... 

Le Syndrome de Joubert, quesako ?
Le syndrome de Joubert est une affection d'origine génétique touchant le cervelet et le tronc cérébral, deux organes situés à la base du cerveau. La maladie se caractérise chez le nourrisson par une hypotonie (enfant trop mou), des troubles du rythme respiratoire et des mouvements anormaux des yeux.

Chez l'enfant plus grand, les manifestations sont un trouble de l'équilibre et de la coordination des mouvements, des troubles oculomoteurs (mouvements des yeux), ainsi que des difficultés d'apprentissage d'intensité variable.
D'autres manifestations oculaires, rénales, hépatiques... peuvent exister.
On estime à 1 enfant sur 100 000 affecté.

Aucun traitement ne permet de guérir ou amoindrir le syndrome, seulement de la patience, un travail de rééducation hebdomadaire (kiné, ergo, psychomotricité, orthophonie) et de l'amour évidemment !

En soutenant notre initiative, vous contribuez au financement de cette association, qui oeuvre pour : 

Aider les familles
- Rassembler et soutenir au niveau national les familles touchées par le syndrome de Joubert.
- Constituer un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne.
- Echanger sur les différentes prises en charge et thérapies, alternatives possibles, organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et bien entendu son épanouissement.

Faire connaitre le syndrome
- Ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but la création de liens privilégiés avec le milieu médical.
- Constituer des partenariats avec les médecins, thérapeutes et équipes éducatives.

Aider la recherche médicale
- Etre un interlocuteur incontournable pour le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet, en participant notamment aux " filières " mises en place pour les maladies rares.
- Collecter des fonds pour soutenir la recherche.

Plus d'informations sur l'association  :   http://www.joubert-asso.org/

Soutenez nous dans cette belle initiative amicale et sportive, en faisant un don à l'association via le site alvarum ( 100% sécurisé et dons défiscalisables)!
Nous roulerons pour vous, autour de Timothée !

Rendez vous à tous le 02 Juin 2019 sur les 158 km du parcours de Lille Hardelot 2019 !  

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Mieux vivre avec le syndrome de Joubert
L'association a pour objectifs de rassembler et soutenir les familles touchées par le syndrome de Joubert, faire connaitre la maladie et aider la recherche. Des rencontres ont régulièrement lieu pour permettre aux familles de partager et se retrouver pour les aider à faire face à leur quotidien. Les collectes qui seront organisées permettront de concrétiser tous ces beaux projets et faire connaitre l'association et la maladie auprès du grand public grâce aux collecteurs.