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GABRIEL 2013 - Courses sur Roulettes
by Caroline Viala et David Badolato for Association Lesch-Nyhan Action (LNA)
Español, más abajo / English, further below.
Cette année encore, nous faisons appel à la solidarité de tous pour combattre la maladie de Lesch-Nyhan, dont souffre notre fils Gabriel.
En 2013, les roulettes sont à l'honneur!
Le 22 Septembre, Vincent Viala, oncle de Gabriel, a participé à un long parcours de Skate, sur 8 kilomètres à travers la ville de São Paulo. Avec quelques amis, ils ont porté les couleurs du combat des familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan.
Le 26 Octobre, ce qui paraissait impossible s'est concrétisé : Gabriel lui-même, dans son nouveau verticalisateur sur roulettes (motilo), était présent sur une piste de course! Il a participé avec son frère Diego à une course pour enfants sur 50 mètres à Rio de Janeiro.
Les photos de cette course mémorable sont disponibles ici:
www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2013
Tous les fonds collectés seront versés à l'association française "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) dont le but est d'aider à financer la recherche coordonnée par le Laboratoire de Biochimie Métabolique de l'Hôpital Necker à Paris (où travaille l'un des rares chercheurs spécialistes de la maladie). La recherche vise à pallier le déficit de l'enzyme HPRT et à comprendre les mécanismes responsables des troubles neurocomportementaux. Cette recherche est vitale pour aider les enfants comme Gabriel.
Cette collecte restera ouverte jusqu'au 31 Janvier 2014. Votre participation financière, si petite soit-elle, sera très appréciée et bien utilisée. Merci de tout cœur pour votre implication.
David Badolato et Caroline Viala
(parents de Gabriel)
Note: En France, le reçu fiscal que vous recevrez par e-mail vous permettra de déduire 66% du don de vos impôts sur le revenu.
-- ESPAÑOL ---------------------------------------------------------------
Este año apelamos de nuevo a la solidaridad de todos para luchar contra la enfermedad de Lesch-Nyhan que afecta a nuestro hijo Gabriel.
En 2013, las ruedas son en el centro de atención!
El 22 de Septiembre, Vincent Viala, tío de Gabriel, participó en un largo recorrido de patines (ocho kilómetros) por la ciudad de São Paulo. Con algunos amigos, compitieron en nombre de las familias afectadas por la enfermedad de Lesch-Nyhan.
El 26 de Octubre, lo que parecía imposible se hará realidad : El propio Gabriel, en su nuevo verticalizador de ruedas (motilo), estaba en una pista de carreras! Lo hizo con su hermano Diego y unos amigos, en una carrera de 50 metros para niños en Río de Janeiro.
Pueden ver la fotos en esta página:
www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2013
Todos los fondos recogidos se entregarán a la asociación francesa "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) para ayudar a financiar la investigación coordinada por el Laboratorio de Bioquímica Metabólica del Hospital Necker de París (donde trabaja uno de los pocos investigadores especializados en esa enfermedad). El objeto de la investigación es paliar el déficit de enzima HPRT y descubrir los mecanismos responsables de los trastornos neurocomportamentales. Esta investigación es vital para ayudar a los niños como Gabriel.
Esta colecta quedará abierta hasta el 31 de Enero 2014. Vuestra participación financiera, por pequeña que sea, será muy apreciada y bien utilizada. Gracias de todo corazón por vuestra implicación.
David Badolato y Caroline Viala
(padres de Gabriel)
Nota: Para participar con una ayuda, picar en el botón "Faire un don" o "Donate", arriba o abajo a la derecha.
-- ENGLISH ---------------------------------------------------------------
This year again, we appeal to the solidarity of all to help fighting Lesch-Nyhan disease, which affects our son Gabriel.
In 2013, wheels are in the spotlight!
On September 22, Gabriel's uncle, Vincent Viala, and some friends, participated in a long skate run through the city of São Paulo.
On October 26, the seemingly impossible happened : Gabriel himself, in his new walker, was on a race track! He participed in a 50-meter run for children in Rio de Janeiro, with his brother Diego and other friends.
See the pictures of the race on:
www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2013
We wish to raise funds for the French association "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) whose goal is to help fund research, coordinated by the Biochemistry Laboratory of Necker Hospital in Paris (where one of the few researchers specialized in the disease works). The research is aimed at overcoming the lack of HPRT enzyme and understanding the mechanisms responsible for the neurobehavioural disorders. Such research is vital to help children like Gabriel.
This fundraising will stay open until January 31st 2014. Any donation you will be able to make is highly appreciated and will be well used. Thank you very much for your support.
David Badolato and Caroline Viala
(Gabriel's parents)
Cette année encore, nous faisons appel à la solidarité de tous pour combattre la maladie de Lesch-Nyhan, dont souffre notre fils Gabriel.
En 2013, les roulettes sont à l'honneur!
Le 22 Septembre, Vincent Viala, oncle de Gabriel, a participé à un long parcours de Skate, sur 8 kilomètres à travers la ville de São Paulo. Avec quelques amis, ils ont porté les couleurs du combat des familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan.
Le 26 Octobre, ce qui paraissait impossible s'est concrétisé : Gabriel lui-même, dans son nouveau verticalisateur sur roulettes (motilo), était présent sur une piste de course! Il a participé avec son frère Diego à une course pour enfants sur 50 mètres à Rio de Janeiro.
Les photos de cette course mémorable sont disponibles ici:
www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2013
Tous les fonds collectés seront versés à l'association française "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) dont le but est d'aider à financer la recherche coordonnée par le Laboratoire de Biochimie Métabolique de l'Hôpital Necker à Paris (où travaille l'un des rares chercheurs spécialistes de la maladie). La recherche vise à pallier le déficit de l'enzyme HPRT et à comprendre les mécanismes responsables des troubles neurocomportementaux. Cette recherche est vitale pour aider les enfants comme Gabriel.
Cette collecte restera ouverte jusqu'au 31 Janvier 2014. Votre participation financière, si petite soit-elle, sera très appréciée et bien utilisée. Merci de tout cœur pour votre implication.
David Badolato et Caroline Viala
(parents de Gabriel)
Note: En France, le reçu fiscal que vous recevrez par e-mail vous permettra de déduire 66% du don de vos impôts sur le revenu.
-- ESPAÑOL ---------------------------------------------------------------
Este año apelamos de nuevo a la solidaridad de todos para luchar contra la enfermedad de Lesch-Nyhan que afecta a nuestro hijo Gabriel.
En 2013, las ruedas son en el centro de atención!
El 22 de Septiembre, Vincent Viala, tío de Gabriel, participó en un largo recorrido de patines (ocho kilómetros) por la ciudad de São Paulo. Con algunos amigos, compitieron en nombre de las familias afectadas por la enfermedad de Lesch-Nyhan.
El 26 de Octubre, lo que parecía imposible se hará realidad : El propio Gabriel, en su nuevo verticalizador de ruedas (motilo), estaba en una pista de carreras! Lo hizo con su hermano Diego y unos amigos, en una carrera de 50 metros para niños en Río de Janeiro.
Pueden ver la fotos en esta página:
www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2013
Todos los fondos recogidos se entregarán a la asociación francesa "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) para ayudar a financiar la investigación coordinada por el Laboratorio de Bioquímica Metabólica del Hospital Necker de París (donde trabaja uno de los pocos investigadores especializados en esa enfermedad). El objeto de la investigación es paliar el déficit de enzima HPRT y descubrir los mecanismos responsables de los trastornos neurocomportamentales. Esta investigación es vital para ayudar a los niños como Gabriel.
Esta colecta quedará abierta hasta el 31 de Enero 2014. Vuestra participación financiera, por pequeña que sea, será muy apreciada y bien utilizada. Gracias de todo corazón por vuestra implicación.
David Badolato y Caroline Viala
(padres de Gabriel)
Nota: Para participar con una ayuda, picar en el botón "Faire un don" o "Donate", arriba o abajo a la derecha.
-- ENGLISH ---------------------------------------------------------------
This year again, we appeal to the solidarity of all to help fighting Lesch-Nyhan disease, which affects our son Gabriel.
In 2013, wheels are in the spotlight!
On September 22, Gabriel's uncle, Vincent Viala, and some friends, participated in a long skate run through the city of São Paulo.
On October 26, the seemingly impossible happened : Gabriel himself, in his new walker, was on a race track! He participed in a 50-meter run for children in Rio de Janeiro, with his brother Diego and other friends.
See the pictures of the race on:
www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2013
We wish to raise funds for the French association "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) whose goal is to help fund research, coordinated by the Biochemistry Laboratory of Necker Hospital in Paris (where one of the few researchers specialized in the disease works). The research is aimed at overcoming the lack of HPRT enzyme and understanding the mechanisms responsible for the neurobehavioural disorders. Such research is vital to help children like Gabriel.
This fundraising will stay open until January 31st 2014. Any donation you will be able to make is highly appreciated and will be well used. Thank you very much for your support.
David Badolato and Caroline Viala
(Gabriel's parents)
Target
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With help of people.
On my target of € 5,000
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Association Lesch-Nyhan Action (LNA)
L'Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique (www.lesch-nyhan-action.org), créée en 1995, regroupe des familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants. Cette maladie métabolique d'origine génétique fait partie des nombreuses maladies orphelines méconnues et tardivement diagnostiquées. L'association est fortement impliquée dans des programmes de recherche en cours.
