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Collecte pour l'association Lesch-Nyhan Action
by David Badolato & Caroline Viala for Association Lesch-Nyhan Action (LNA)
Message en français, ci-dessous.
Mensaje en Español, más abajo.
Message in English, further below.
www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2011
La collecte touche à sa fin. Elle a été fantastique. Merci à tous les donateurs. Joyeux Noël et Bonne Année 2012 à tous!
La colecta llega a su fin. Ha sido fantásica. Muchas gracias a todos los donantes. ¡Feliz Navidad y un Feliz Año 2012 a todos!
The fund rising is reaching its end. It has been fantastic. Thank you very much to all donors. Happy Christmas and Happy new year to all!
--- FRANÇAIS ---------------------------------------------------------------
Le 9 octobre dernier, nos cousins Jérôme et Sébastien Farcet, ainsi que des amis d'enfance (Bertrand) et de Supélec (Edouard, Sébastien, Carole, Nicolas, Stéphane, Damien, Antoine, Friedrich, Pierre-Yves et Erwan), ont participé à la course des "20 kilomètres de Paris" (les photos sont sur le site www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2011).
Ils ont destiné leurs efforts à la collecte de fonds pour le développement de la recherche sur le Syndrome de Lesch-Nyhan dont est atteint notre fils Gabriel.
Le Syndrome de Lesch-Nyhan est une maladie génétique très rare (quelque 100 cas en France, 41 en Espagne, 25 en Angleterre...) qui n'affecte que les garçons. Elle est due au déficit d'une enzyme (HPRT), dont l'absence cause des problèmes rénaux et divers troubles neurologiques qui apparaissent dès la première année de vie. Les enfants souffrent d'un handicap moteur sévère (invalidité), de dystonie (mouvements involontaires) ainsi que de troubles du comportement qui peuvent prendre la forme d'auto-agressivité. La maladie est difficile à vivre pour l'enfant et pour son entourage.
Nous désirons collecter des fonds pour l'association française "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) dont le but est de financer la recherche visant à pallier le déficit de l'enzyme HPRT et à comprendre les mécanismes responsables des troubles neurocomportementaux. Cette petite association, aux coûts réduits, est très active. Animée par des bénévoles, elle récolte des dons pour aider au diagnostic et à la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan menée au Laboratoire de Biochimie Métabolique de l'Hôpital Necker à Paris (où travaille l'un des rares chercheurs spécialistes de la maladie). La recherche est vitale pour aider les enfants comme Gabriel.
Votre participation financière, si petite soit-elle, sera très appréciée et bien utilisée.
Merci de tout coeur pour votre implication.
David Badolato et Caroline Viala
(parents de Gabriel)
Note: En France, le reçu fiscal vous permettra de déduire 66% du don de vos impôts sur le revenu.
--- ESPAÑOL ---------------------------------------------------------------
El día 9 de octubre pasado, nuestros primos Jérôme y Sébastien Farcet, así como un grupo de amigos nuestros (Bertrand, Edouard, Sébastien, Carole, Nicolas, Stéphane, Damien, Antoine, Friedrich, Pierre-Yves y Erwan) participaron en la carrera de “Los 20 kilometros de París” (las fotos están en www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2011).
Todos ellos dedicaron su esfuerzo a la colecta de fondos para la investigación sobre el Síndrome de Lesch-Nyhan, que afecta a nuestro hijo Gabriel.
El Síndrome de Lesch-Nyhan, es una afección genética, sumamente rara (unos 100 casos en Francia, 41 en España, 25 en Inglaterra...), que solamente se manifiesta en los varones. Es debida a la deficiencia del enzima HPRT, deficiencia que ocasiona problemas renales y diversos trastornos neurológicos que aparecen ya durante el primer año de vida. Los niños afectados sufren un impedimento motor severo (invalidez), distonía (movimientos involuntarios), así como trastornos del comportamiento que frecuentemente desembocan en auto-agresividad. Todo esto resulta muy duro tanto para el niño como para sus allegados.
Deseamos colectar fondos para la asociación francesa "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org), cuyo objetivo es financiar la investigación que busca paliar el déficit del enzima HPRT y comprender los mecanismos de los trastornos de comportamiento. Esta pequeña asociación, con costes muy reducidos, es muy activa. Sostenida por voluntarios, colecta donaciones para ayudar la investigación sobre la enfermedad de Lesch-Nyhan hecha por el Laboratorio de Bioquímica del Hospital Necker de París (en el que trabaja uno de los escasos investigadores especialistas en el síndrome, en colaboración con los dos especialistas del Hospital La Paz en Madrid). La investigación es vital para ayudar a los niños como Gabriel.
Por ello, vuestra participación financiera, por pequeña que sea, será enormemente apreciada y bien utilizada.
Gracias, de todo corazón, por vuestra implicación.
David Badolato y Caroline Viala
(padres de Gabriel)
Nota: Para participar, picar en el botón "Faire un don" abajo.
--- ENGLISH ---------------------------------------------------------------
On October 9, 2011, our cousins Jérôme and Sébastien Farcet, and a group of friends of ours (Bertrand, Edouard, Sébastien, Carole, Nicolas, Stéphane, Damien, Antoine, Friedrich, Pierre-Yves and Erwan), ran “The 20 kilometers of Paris” (pictures are in www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2011).
They all dedicated their efforts towards raising research funds for the Lesch-Nyhan disease that affects our little boy, Gabriel.
Lesch-Nyhan Syndrome is a very rare genetic condition (around 100 cases in France, 41 in Spain, 25 in England...) that only affects boys. It is due to deficiency of an enzyme (HPRT), whose absence causes kidney problems and various neurological disorders that appear during the first year of life. Children suffer from a severe motor disability, dystonia (involuntary movements) and behavioral problems such as a compulsion to self-harm. The disease is difficult for the child and for his entourage.
We wish to raise funds for the French association "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) whose goal is to fund research aimed at overcoming the lack of the HPRT enzyme and understanding the mechanisms responsible for the neurobehavioural disorders. This is a small organization, very active and with very little overhead costs. Run by volunteers, it harvests donations to help the research done on the Lesch-Nyhan disease by the Biochemistry Laboratory of the Necker Hospital in Paris (where on one of the few researchers specialized in the disease works). Research is vital to help children like Gabriel.
Any donation you feel you are able to make is highly appreciated and will be well used.
Thank you very much for your support.
David Badolato and Caroline Viala
(Gabriel's parents)
To translate the donation pages into English, click 'Français' in the top righthand corner and choose the 'English' option. Please note that donations will be done in Euros (some banks may charge a small commission for the card process).
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La collecte touche à sa fin. Elle a été fantastique. Merci à tous les donateurs. Joyeux Noël et Bonne Année 2012 à tous!
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--- FRANÇAIS ---------------------------------------------------------------
Le 9 octobre dernier, nos cousins Jérôme et Sébastien Farcet, ainsi que des amis d'enfance (Bertrand) et de Supélec (Edouard, Sébastien, Carole, Nicolas, Stéphane, Damien, Antoine, Friedrich, Pierre-Yves et Erwan), ont participé à la course des "20 kilomètres de Paris" (les photos sont sur le site www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2011).
Ils ont destiné leurs efforts à la collecte de fonds pour le développement de la recherche sur le Syndrome de Lesch-Nyhan dont est atteint notre fils Gabriel.
Le Syndrome de Lesch-Nyhan est une maladie génétique très rare (quelque 100 cas en France, 41 en Espagne, 25 en Angleterre...) qui n'affecte que les garçons. Elle est due au déficit d'une enzyme (HPRT), dont l'absence cause des problèmes rénaux et divers troubles neurologiques qui apparaissent dès la première année de vie. Les enfants souffrent d'un handicap moteur sévère (invalidité), de dystonie (mouvements involontaires) ainsi que de troubles du comportement qui peuvent prendre la forme d'auto-agressivité. La maladie est difficile à vivre pour l'enfant et pour son entourage.
Nous désirons collecter des fonds pour l'association française "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) dont le but est de financer la recherche visant à pallier le déficit de l'enzyme HPRT et à comprendre les mécanismes responsables des troubles neurocomportementaux. Cette petite association, aux coûts réduits, est très active. Animée par des bénévoles, elle récolte des dons pour aider au diagnostic et à la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan menée au Laboratoire de Biochimie Métabolique de l'Hôpital Necker à Paris (où travaille l'un des rares chercheurs spécialistes de la maladie). La recherche est vitale pour aider les enfants comme Gabriel.
Votre participation financière, si petite soit-elle, sera très appréciée et bien utilisée.
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David Badolato et Caroline Viala
(parents de Gabriel)
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El día 9 de octubre pasado, nuestros primos Jérôme y Sébastien Farcet, así como un grupo de amigos nuestros (Bertrand, Edouard, Sébastien, Carole, Nicolas, Stéphane, Damien, Antoine, Friedrich, Pierre-Yves y Erwan) participaron en la carrera de “Los 20 kilometros de París” (las fotos están en www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2011).
Todos ellos dedicaron su esfuerzo a la colecta de fondos para la investigación sobre el Síndrome de Lesch-Nyhan, que afecta a nuestro hijo Gabriel.
El Síndrome de Lesch-Nyhan, es una afección genética, sumamente rara (unos 100 casos en Francia, 41 en España, 25 en Inglaterra...), que solamente se manifiesta en los varones. Es debida a la deficiencia del enzima HPRT, deficiencia que ocasiona problemas renales y diversos trastornos neurológicos que aparecen ya durante el primer año de vida. Los niños afectados sufren un impedimento motor severo (invalidez), distonía (movimientos involuntarios), así como trastornos del comportamiento que frecuentemente desembocan en auto-agresividad. Todo esto resulta muy duro tanto para el niño como para sus allegados.
Deseamos colectar fondos para la asociación francesa "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org), cuyo objetivo es financiar la investigación que busca paliar el déficit del enzima HPRT y comprender los mecanismos de los trastornos de comportamiento. Esta pequeña asociación, con costes muy reducidos, es muy activa. Sostenida por voluntarios, colecta donaciones para ayudar la investigación sobre la enfermedad de Lesch-Nyhan hecha por el Laboratorio de Bioquímica del Hospital Necker de París (en el que trabaja uno de los escasos investigadores especialistas en el síndrome, en colaboración con los dos especialistas del Hospital La Paz en Madrid). La investigación es vital para ayudar a los niños como Gabriel.
Por ello, vuestra participación financiera, por pequeña que sea, será enormemente apreciada y bien utilizada.
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On October 9, 2011, our cousins Jérôme and Sébastien Farcet, and a group of friends of ours (Bertrand, Edouard, Sébastien, Carole, Nicolas, Stéphane, Damien, Antoine, Friedrich, Pierre-Yves and Erwan), ran “The 20 kilometers of Paris” (pictures are in www.lesch-nyhan-action.org/gabriel2011).
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Lesch-Nyhan Syndrome is a very rare genetic condition (around 100 cases in France, 41 in Spain, 25 in England...) that only affects boys. It is due to deficiency of an enzyme (HPRT), whose absence causes kidney problems and various neurological disorders that appear during the first year of life. Children suffer from a severe motor disability, dystonia (involuntary movements) and behavioral problems such as a compulsion to self-harm. The disease is difficult for the child and for his entourage.
We wish to raise funds for the French association "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org) whose goal is to fund research aimed at overcoming the lack of the HPRT enzyme and understanding the mechanisms responsible for the neurobehavioural disorders. This is a small organization, very active and with very little overhead costs. Run by volunteers, it harvests donations to help the research done on the Lesch-Nyhan disease by the Biochemistry Laboratory of the Necker Hospital in Paris (where on one of the few researchers specialized in the disease works). Research is vital to help children like Gabriel.
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Target
100%
So far, I've raised
€ 40,000
With help of people.
On my target of € 40,000
On my target of € 40,000
Association Lesch-Nyhan Action (LNA)
L'Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique (www.lesch-nyhan-action.org), créée en 1995, regroupe des familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants. Cette maladie métabolique d'origine génétique fait partie des nombreuses maladies orphelines méconnues et tardivement diagnostiquées. L'association est fortement impliquée dans des programmes de recherche en cours.
