La collecte de Florent MOEBIUS

by Florent MOEBIUS for AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG

Raised
 650
Target
 2,000

About my fundraiser

Course des Héros Paris 2019,

Papa de Zélie, atteinte du syndrome de Silver Russel, maladie génétique à plusieurs symptômes: très faible appétit, petite taille à la naissance, sans rattrapage retard dans le développement moteur et langages...
Je soutiens AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG qui fait un travail très important en collaboration avec l'hôpital Trousseau. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Ils nous ont soutenus dans le développement de Zélie.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Florent MOEBIUS

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AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG
Nous sommes des familles bénévoles regroupées autour du syndrome de Silver Russell (SSR). Nous rompons l'isolement des familles en leur donnant accès à nos forums et nos livrets. Nous participons aux réunions d'informations médicales et diffusons l'information sur le SSR. Nous souhaitons défendre les intérêts des personnes touchées par le SSR, participer à l'organisation de réunion d'informations médicales et de réunions familiales, contribuer à la recherche médicale sur le SSR. MERCI!