La collecte de Florent MOEBIUS

by Florent MOEBIUS for AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG

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Course des Héros Paris 2017,

J'ai décidé de participer à la course des héros le 18 juin et fais appel à vos dons pour soutenir l'Assocation AFIF Syndrome Silver Russel, voici pourquoi: 

Papa de Zélie, elle est malheureusement atteinte du Syndrome Silver-Russel.

Cette maladie rare génétique est caractérisée par plusieurs signes cliniques dont les principaux sont une petite taille à la naissance, sans rattrapage de croissance par la suite , nausées, et par un TRES faible appétit.

Dans le cas de Zélie, actuellement suivie à l'hôpital de Necker, ce faible appétit a nécessité la pose d'un tube (gastrostomie), directement relié à son estomac pour lui permettre d'avoir  les apports nécessaires au développement de son corps et de sa psychomotricité. Elle est aussi suivie en kinésithérapie, orthophonie (pour trouble de l'oralité) et psychomotricité.

Le diagnostic de Zélie a été long à établir, dû au fait de la rareté de sa maladie et donc peu connue des pédiatres. Le chemin pour y aboutir a aussi été douloureux pour Zélie : nourrie par sonde nasogastrique dans un premier temps, ce qui lui provoquait des vomissements, fortes nausées, et aussi par le fait d'être séparée de sa sœur jumelle (dizygote) Juliette.

Une fois le diagnostic défini, l"association AFIF SSR/PAG nous a été d'une grande aide pour le suivi de Zélie.

Cette aide se traduit tout d'abord par un travail en collaboration avec le milieu hospitalier pour faire avancer la recherche dans cette maladie. Elle se caractérise également par des conseils personnalisés dans l'accompagnement d'enfants Silver Russel..

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Nous sommes des familles bénévoles regroupées autour du syndrome de Silver Russell (SSR). Nous rompons l'isolement des familles en leur donnant accès à nos forums et nos livrets. Nous participons aux réunions d'informations médicales et diffusons l'information sur le SSR. Nous souhaitons défendre les intérêts des personnes touchées par le SSR, participer à l'organisation de réunion d'informations médicales et de réunions familiales, contribuer à la recherche médicale sur le SSR. MERCI!