La collecte d'Emmanuelle Doquet-Chassaing

by Emmanuelle Doquet-Chassaing for Association ELA

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About my fundraiser

Course des Héros Paris 2017,

En participant à la Courses des Héros, je soutiens ELA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies.
Maman de Vianney, frappé à 7 ans par cette maladie,  mon combat continue.  
Avec Mathias, Garance et Albane, nous restons aux côtés d'ELA pour promouvoir leurs actions et collecter des fonds, nerf de la guerre contre cette maladie. 
ELA est le premier financeur de la recherche contre les leucodystrophies. La recherche avance, avec notamment les essais de thérapie génique. Il reste cependant encore beaucoup à découvrir sur ces maladies pour arriver à des traitements efficaces.
ELA, c'est aussi une famille qui se serre les coudes dans un quotidien difficile. 
Espérant chaque jour un avenir meilleur pour nos enfants et nos adultes touchés par cette maladie. 
Merci pour votre soutient.  
Emmanuelle
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.

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Association ELA
Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion