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Un petit pas à Châteauneuf en attendant un défi pour Zoé
by audrey ducouret leduc for Prader-Willi France "Un petit pas"
Bonjour à tous,
Nous sommes Audrey et Romuald les heureux parents d'un petit Maël de 16 mois mais que la vilaine mère nature n'a pas épargnée en lui enlevant un petit bout du chromosome 15...
Maël est en effet porteur du syndrome de Prader Willi une maladie génétique rare pour laquelle il n'existe aucun médicament seuls des traitements symptomatiques peuvent les aider dans leur quotidien.
Ainsi Maël va 2 fois par semaine voir Charline sa super kiné, va travailler avec Stéphanie sa géniale psychomotricienne tous les 15 jours et passe un temps infini dans des salles d'attente pour rencontrer des medecins et autres professionels de santé au lieu de jouer comme les copains de son âge; mais surtout tous les soirs Mäel a son injection d'hormone de croissance que nous parents devons faire...
La recherche avance vite et les espoirs sont là , mais comme à chaque fois, cela a un cout et les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas intéressés car 20 naissances par an ce n'est pas assez rentable, c'est pourquoi nous parents allons chercher de quoi aider ces chercheurs!
Ainsi le 5 mai à Chateauneuf la foret nous organisons une marche " un petit pas" , un food truck sera présent sur place pour la restauration et des animations seront proposées l'après midi .
L'idée est d'attendre l'arrivée de la team un défi pour Zoé https://www.facebook.com/undefipourzoe/ qui relève le défi fou de relier Rouen à Toulouse en courant et qui fait halte à Chateauneuf !
Nous sommes Audrey et Romuald les heureux parents d'un petit Maël de 16 mois mais que la vilaine mère nature n'a pas épargnée en lui enlevant un petit bout du chromosome 15...
Maël est en effet porteur du syndrome de Prader Willi une maladie génétique rare pour laquelle il n'existe aucun médicament seuls des traitements symptomatiques peuvent les aider dans leur quotidien.
Ainsi Maël va 2 fois par semaine voir Charline sa super kiné, va travailler avec Stéphanie sa géniale psychomotricienne tous les 15 jours et passe un temps infini dans des salles d'attente pour rencontrer des medecins et autres professionels de santé au lieu de jouer comme les copains de son âge; mais surtout tous les soirs Mäel a son injection d'hormone de croissance que nous parents devons faire...
La recherche avance vite et les espoirs sont là , mais comme à chaque fois, cela a un cout et les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas intéressés car 20 naissances par an ce n'est pas assez rentable, c'est pourquoi nous parents allons chercher de quoi aider ces chercheurs!
Ainsi le 5 mai à Chateauneuf la foret nous organisons une marche " un petit pas" , un food truck sera présent sur place pour la restauration et des animations seront proposées l'après midi .
L'idée est d'attendre l'arrivée de la team un défi pour Zoé https://www.facebook.com/undefipourzoe/ qui relève le défi fou de relier Rouen à Toulouse en courant et qui fait halte à Chateauneuf !
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Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
