Hello à tous!

Pour cette deuxième édition, nous allons courir et faire des exercices tous ensemble au profit de l' Asso Vaincre Maladies Lysosomales (VML)

C’est suite à l’appel d’un de nos ambassadeurs que nous avons choisi de représenter avec vous tous cette association. Gaspard, petit garçon de 2 ans et demi et neveu de Xavier, ambassadeur à Opéra, est atteint de la maladie de Sandhoff, maladie neurodégénérative appartenant à la catégorie des maladies lysosomales. Pour en savoir plus sur ce petit garçon qui a chamboulé la vie de beaucoup de monde, rendez-vous sur la page  Gaspard, entre Terre et Ciel 

Les parents de Gaspard se sont alors engagés dans cette association et sont aujourd’hui les référents pour les quelques enfants français atteints par cette maladie très rare.

Les fonds récoltés auront pour objectif d’aider les parents des enfants malades à se rendre à la conférence européenne de la maladie de Sandhoff qui aura lieu en juin à Paris. Ce trajet est onéreux pour certaines familles étrangères qui viennent parfois de très loin. Il s’agit d’un moment extrêmement important pour les familles car il permet de se renseigner sur la maladie, d’une part, mais surtout d’échanger autour de la maladie et de sa gestion au quotidien. 

Comme d’habitude, donation libre sur la cagnotte. 3 clics pour souffrir ensemble et aider les autres. Cela nous ressemble, nous rassemble et n'est pas compliqué.


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