La collecte de Charlotte et Anastasia

by Charlotte Billet for Association Incontinentia Pigmenti France

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Course des Héros Paris 2019,

Cher tous,  

Depuis plusieurs années, nous sommes membres actives de l'association Incontinentia Pigmenti France, qui fait un travail très important dans l'accompagnement des personnes atteintes par la maladie de l' Incontinentia Pigmenti. 

L'Incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare et mal connue dite "orpheline", qui touche la peau, les dents, les yeux et le système nerveux. Son nom provient des anomalies observées dans la peau, à l'examen microscopique. C'est une affection qui s'observe avant tout chez la petite fille, dont l'origine est le plus souvent héréditaire. 

Une nouvelle fois, nous avons décidé de collecter des fonds pour participer encore plus activement aux actions de l'association qui œuvre tous les jours pour faire connaître la maladie, aider les familles et soutenir la recherche médicale. 

Mais également pour avoir la chance de courir à leurs côtés, le 23 juin prochain, lors de la Course des Héros au Parc de SaintCloud. Cette course est un défi sportif mais avant tout un défi caritatif, qui a déjà permis de collecter plus de 6 millions d'euros au profit de plus de 200 causes. 

Ne voulant pas vous soliciter chaque année, nous n'avons pas participer l'année dernière. Mais cette année, nous comptons sur vous ! Pour nous aider, le principe reste le même : vous pouvez faire un don à l'Association Incontinentia Pigmenti ou partagez notre page de collecte Alvarum sur les réseaux sociaux. Les dons seront directement reversés à l'association. C'est facile, 100% sécurisé et déductible des impôts !!! 

Merci de votre soutien et n'hésitez pas à vous joindre à nous le 23 Juin 2019 au Parc de Saint Cloud. 

Charlotte & Anastasia

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Association Incontinentia Pigmenti France
L'incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare. Les objectifs de l'association sont de : * Regrouper les familles, favoriser l'entraide, apporter un soutien technique, social, administratif et financier * Collecter des fonds pour contribuer au financement de la recherche spécifique à cette maladie, constituer une base de données françaises et européennes * Informer le corps médical, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et de l'Alliance Maladies Rares