La collecte de Charlène Perret

by Charlène Perret for DEBRA France

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La Course des Héros est un concept sympa qui nous permet de faire connaitre cette fichue maladie qu’est l’Épidermolyse-Bulleuse et de lever des fonds pour financer la Recherche, la seule à incarner nos espoirs de traitement, voire de guérison.
Le point de départ, c’est donc l’Épidermolyse-Bulleuse qui rend ma peau aussi fragile que les ailes d’un papillon, et qui est à ce jour incurable. 

Merci pour votre soutien!
Charlène Perret
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Quand la peau aussi fragile que les ailes d'un papillon... L'épidermolyse bulleuse une maladie génétique rare et orpheline . Fondée en 1985 par un collectif de parents, DEBRA a plusieurs missions : - soutenir la recherche - promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes - améliorer la prise en charge de cette terrible maladie