42,195 Kms pour Maxou et les enfants Silver Russell

by Céline WEBER for AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG

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 1,995
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 4,200

About my fundraiser


En Septembre 2019, cela fera 10 ans que nous avons reçu l’annonce du diagnostic de la maladie de notre fils, Maxence, atteint du Syndrome de Silver Russell.

Le 15 septembre prochain, à travers le marathon de Colmar, je souhaite rendre hommage à son courage, à sa grande force intérieure et à son mental d’acier.

Au delà des 42,195 kms, mon défi est de faire connaitre cette maladie rare qui touche près de 300 personnes en France. Pour Maxence, comme pour d'autres enfants, cela signifie un suivi médical régulier avec des traitements médicamenteux quotidiens, des prises en charges paramédicales (orthophonie, ergothérapie, kinésithérapie) hebdomadaires et souvent des aménagements scolaires.

Cette collecte est l'occasion de faire appel à votre générosité pour soutenir la recherche médicale afin de pouvoir accompagner au mieux nos enfants dans leur croissance et leur développement.

Ce défi, je ne le réaliserai pas seule car deux amies ont accepté de relever le challenge avec moi, alors un énorme merci à elles, Estelle et Dalila ;-)

Et d'avance un grand Merci à chacun et chacune d'entre vous, pour avoir lu ces lignes, partagé cette collecte ou pour avoir fait un don !!!


Céline

News (11)

  • "Bonjour, je m'appelle Maxence, j'ai 10 ans et demi et j' ai le syndrome de Silver Russell. 
    Je rentre au collège à la rentrée prochaine en 6ème ULIS. Pour moi, c'est pas toujours facile à l'école par rapport à l'apprentissage surtout comprendre et écrire. Ce qui est bien, c'est que j'arrive à me faire des copains facilement ce que tout le monde n'a pas la chance d'avoir.
    J'ai des piqures tous les jours depuis que j'ai 4 ans pour m'aider à grandir. J'ai de l'orthophonie depuis que j'ai 2 ans pour m'aider à bien parler, à bien prononcer les mots. Je fais de l'ergothérapie depuis que j'ai 7 ans car je tremble un peu. J'utilise l'ordinateur pour ne pas écrire trop car ça me fatigue.
    Je vais aussi à l'hôpital tous les 6 mois mais ça va, c'est pas trop compliqué. Papa et maman me préviennent de ce qu'on va me faire et comme j'y vais tous les 6 mois depuis ma naissance je m'y suis habitué. 
    Bon courage à tous ceux qui ont cette maladie ! "   
    Merci pour vos dons !!! Maxence

    Céline WEBER - 7/3/19

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AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG
Nous sommes des familles bénévoles regroupées autour du syndrome de Silver Russell (SSR). Nous rompons l'isolement des familles en leur donnant accès à nos forums et nos livrets. Nous participons aux réunions d'informations médicales et diffusons l'information sur le SSR. Nous souhaitons défendre les intérêts des personnes touchées par le SSR, participer à l'organisation de réunion d'informations médicales et de réunions familiales, contribuer à la recherche médicale sur le SSR. MERCI!