En Septembre 2019, cela fera 10 ans que nous avons reçu l’annonce du diagnostic de la maladie de notre fils, Maxence, atteint du Syndrome de Silver Russell.

Le 15 septembre prochain, à travers le marathon de Colmar, je souhaite rendre hommage à son courage, à sa grande force intérieure et à son mental d’acier.

Au delà des 42,195 kms, mon défi est de faire connaitre cette maladie rare qui touche près de 300 personnes en France. Pour Maxence, comme pour d'autres enfants, cela signifie un suivi médical régulier avec des traitements médicamenteux quotidiens, des prises en charges paramédicales (orthophonie, ergothérapie, kinésithérapie) hebdomadaires et souvent des aménagements scolaires.

Cette collecte est l'occasion de faire appel à votre générosité pour soutenir la recherche médicale afin de pouvoir accompagner au mieux nos enfants dans leur croissance et leur développement.

Ce défi, je ne le réaliserai pas seule car deux amies ont accepté de relever le challenge avec moi, alors un énorme merci à elles, Estelle et Dalila ;-)

Et d'avance un grand Merci à chacun et chacune d'entre vous, pour avoir lu ces lignes, partagé cette collecte ou pour avoir fait un don !!!


Céline