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La collecte de Cécile Moébius
by Cécile Moébius for SILVER RUSSELL - PAG FRANCE
Ma petite fille Zélie est née il y a un an.
C'est une petite fille pleine de vie, elle aime rire, gigoter, jouer et s'amuser avec sa soeur jumelle Juliette.
Cette première année a toutefois été très difficile pour Zélie et ses parents Florent et Véronique. En effet, elle a été de nombreuses fois hospitaliée car elle ne parvenait pas à s'alimenter.
Les médecins ont fini par poser un diagnostique: Zélie est atteinte du syndrome de Silver-Russel, une maladie génétique rare qui affecte sa croissance.
Véronique et Florent font maintenant partie de l'association Afif Silver Russel auprès de laquelle ils ont trouvé un appui essentiel.
En tant que grand-mère, j'ai décidé de participer à la course à pied des Héros organisée par cette association le 19 juin à Paris pour faire connaitre cette maladie et soutenir la recherche médicale la concernant.
Pour recevoir mon dossart de participante, j'ai besoin de réunir la somme de 250 euros. Vous pouvez m'aider à atteindre cet objectif en vous rendant sur mon compte Alvarum où vous pourrez faire un don.
Par avance merci de votre soutien,
Cécile Moébius
C'est une petite fille pleine de vie, elle aime rire, gigoter, jouer et s'amuser avec sa soeur jumelle Juliette.
Cette première année a toutefois été très difficile pour Zélie et ses parents Florent et Véronique. En effet, elle a été de nombreuses fois hospitaliée car elle ne parvenait pas à s'alimenter.
Les médecins ont fini par poser un diagnostique: Zélie est atteinte du syndrome de Silver-Russel, une maladie génétique rare qui affecte sa croissance.
Véronique et Florent font maintenant partie de l'association Afif Silver Russel auprès de laquelle ils ont trouvé un appui essentiel.
En tant que grand-mère, j'ai décidé de participer à la course à pied des Héros organisée par cette association le 19 juin à Paris pour faire connaitre cette maladie et soutenir la recherche médicale la concernant.
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Cécile Moébius
So far, I've raised
€ 650
With help of people.
I participate to the event
Course des Héros Paris 2016
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Course des Héros Paris 2016
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SILVER RUSSELL - PAG FRANCE
Nous sommes des familles bénévoles regroupées autour du syndrome de Silver Russell (SSR). Nous rompons l'isolement des familles en leur donnant accès à nos forums et nos livrets. Nous participons aux réunions d'informations médicales et diffusons l'information sur le SSR. Nous souhaitons défendre les intérêts des personnes touchées par le SSR, participer à l'organisation de réunion d'informations médicales et de réunions familiales, contribuer à la recherche médicale sur le SSR. MERCI!
