Cécile & Laurence pour ELA

by CECILE LEFEVRE for Association ELA

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Semi-Marathon de Paris 2018,

Parce que l'amour et l'amitié sont souvent de véritables moteurs dans la vie, quoi de mieux que d'allier les deux pour réaliser " notre " défi sportif : le semi-marathon de Paris.  21,1 kms que nous avons décidé de courir pour soutenir l'Association ELA, Association qui nous tient particulièrement à cœur.

Toujours désireuses d'apporter notre soutien à cette association sans vraiment trop savoir comment, associer ELA à notre inscription au semi-Marathon de Paris a été une évidence.   
Qu'est-ce qu' ELA?
 ELA est une Association Européenne contre les leucodystrophies. Les leucodystrophies sont des maladies rares caractérisées par un processus de démyélinisation du système nerveux central et périphérique. Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse de la même manière que l'isolant plastique d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux.
  Pourquoi cet engagement?
  Jade ... " Joyeuse, Attachante, Déterminée et Energique, les 4 petites lettres de ton prénom te caractérisent tellement ma puce. Tu es venue embellir nos vies il y a 5 ans avec certes cette maladie mais qu'importe. Tu nous apportes chaque jour tellement d'amour qu'on en oublierait presque les difficultés qu'elle occasionne au quotidien. Nous faisons notre maximum pour que ta vie ressemble à celle de n'importe quel enfant et ta force de caractère et ta détermination font le reste. Demain, c'est à mon tour de réussir ce défi sportif pour toi et je sais que j'y arriverais grâce à toi. Tu me guideras tout au long de ces 21,1 kms. Je serai tes jambes et tu seras ma force. Je suis si fière d'être ta Maman ".  Cécile

" Au-delà du défi sportif, mon engagement trouve son origine dans le désir de soutenir cette association. Jade, la petite fille de ma meilleure amie, est atteinte de cette maladie.  Touchée de très près et de façon quotidienne,  je souhaite faire connaitre cette maladie et tenter d'apporter ma petite contribution notamment dans le domaine de la recherche médicale. C'est une réelle occasion de lever les barrières liées au Handicap. Jade est une petite fille que j'aime particulièrement et qui  m'apporte énormément.

Jade, tu es certes malade, mais ce n'est pas ce que je retiens de toi.  Jade, tu es avant tout une petite fille intelligente, belle comme tout, attachante, pleine de vie et de courage. Tu pourrais donner des leçons de vie à de si nombreuses personnes.  Jade, ces 21,1 kms, je les fais pour toi ! Parce que j'ai la chance de pouvoir le faire !  " Laurence 
Comment aider l'association ELA?
 Les fonds que nous collectons seront intégralement reversés par le biais d'Alvarum à ELA (nous avons déjà financé nos dossards). Chaque don est important, peu importe son montant... Seul l'engagement compte. Il servira notamment à la recherche médicale et à l'accompagnement des familles. On compte sur vous !  
  Comment nous soutenir? 
  Parce que c'est pour nous un véritable challenge (qui nous semblait impossible au départ), nous tiendrons à jour ce lien Alvarum. Nous avons également crée une page sur Facebook pour partager avec vous nos progrès, doutes et anecdotes en tout genre !!! N'hésitez pas à nous suivre ! https://www.facebook.com/Cécile-et-Laurence-pour-ELA-Semi-marathon-de-Paris-290915774726233/

Le semi-marathon de Paris aura lieu le 4 mars 2018 alors si l'envie vous prend de venir nous faire un coucou, n'hésitez surtout pas ! Vos encouragements seront les bienvenus et nous donneront la force de faire partie des finishers. Jade nous attendra bien évidemment à l'arrivée !!!
 Cécile & Laurence

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Association ELA
Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion