La collecte de Bruno CARLONI

by Bruno CARLONI for Association ELA

Je suis le papa de Benoît atteint depuis sa naissance d une maladie rare : une leucodystrophie. Il est en fauteuil et a besoin d aide pour tous les actes du quotidien.              J'aimerais participer cette année encore à la course des héros pour mon fils et pour tous les enfants et adultes malades d ELA, pour faire connaitre cette association et récolter des fonds pour aider la recherche qui avance et soutenir les familles.Pour pouvoir participer il me faut récolter des fonds, je compte sur vous pour me soutenir dans ce nouveau défi.Pour m aider c est simple: faites un don (deductible des impots) et / ou faites la promotion de mon initiative autour de vous.
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Bruno CARLONI - 6/15/17
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Course des Héros Paris 2017
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Course des Héros Paris 2017
Association ELA

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.