La collecte de Baptiste Ridoux

by Baptiste Ridoux for Association Lesch-Nyhan Action (LNA)

Gabriel a cinq ans, c'est un enfant joyeux et plein de vie. Il habite au Brésil avec ses parents, David et Caroline, et son grand frère Diego. Mais Gabriel est atteint du syndrome de Lesch-Nyhan, une maladie génétique rare.

Des programmes de recherche existent, destinés à trouver un traitement : tous les espoirs de guérison reposent sur les avancées de la recherche. L'association Lesch-Nyhan, qui lutte contre cette maladie et accompagne les familles des malades, est très impliquée dans ces projets. Mais ces programmes, encore trop peu nombreux, ont besoin de financements.

C'est pourquoi le 21 juin 2015, nous participerons avec des amis, Bertrand et Sophie, à la "Course des héros" au parc de Saint Cloud, afin de récolter des fonds pour l'association Lesch-Nyhan. Bertrand est un ami d'enfance de David et c'est grâce à lui que j'ai rencontré Gabriel et sa famille. Il faut récolter au moins 250 € pour avoir le droit de courir, mais au-delà de cette somme, plus les fonds collectés sont importants, plus la recherche pourra avancer. Donc n'hésitez pas !

La somme est intégralement reversée à l'association. C'est simple et c'est un beau geste.

Vous trouverez plus d'informations sur cette maladie et l'association en cliquant sur le lien suivant :
http://www.lesch-nyhan-action.org/

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Baptiste

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Association Lesch-Nyhan Action (LNA)

L'Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique (www.lesch-nyhan-action.org), créée en 1995, regroupe des familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan, ainsi que des sympathisants. Cette maladie métabolique d'origine génétique fait partie des nombreuses maladies orphelines méconnues et tardivement diagnostiquées. L'association est fortement impliquée dans des programmes de recherche en cours.