La collecte de Audrey CINI

by Audrey CINI for Association Incontinentia Pigmenti France

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 370
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 500

About my fundraiser

Course des Héros Paris 2019,


Depuis plusieurs années, je m'engage auprès de l'association Incontinentia Pigmenti France, qui fait un travail très important dans l'accompagnement des personnes atteintes par la maladie de l'Incontinentia Pigmenti. 

C'est une maladie génétique rare dite "orpheline", qui touche la peau, les dents, les yeux et le système nerveux.

Pour la première fois, j'ai décidé de collecter des fonds pour participer plus activement aux actions de l'association qui œuvre tous les jours pour faire connaître la maladie, aider les familles et soutenir la recherche médicale. Une course à lieu le 23 juin 2019 au parc de Saint cloud.

Pour m'aider, le principe : vous pouvez faire un don à l'Association Incontinentia Pigmenti ou partagez la page de collecte Alvarum sur les réseaux sociaux. Les dons seront directement reversés à l'association. C'est facile, 100% sécurisé et déductible des impôts.

Merci de votre soutien!

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Association Incontinentia Pigmenti France
L'incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare. Les objectifs de l'association sont de : * Regrouper les familles, favoriser l'entraide, apporter un soutien technique, social, administratif et financier * Collecter des fonds pour contribuer au financement de la recherche spécifique à cette maladie, constituer une base de données françaises et européennes * Informer le corps médical, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et de l'Alliance Maladies Rares