La collecte de Anne Thélu

by Anne Thélu for Association Française du Syndrome d'Angelman

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Course des Héros Paris 2019,

Nous voilà en 2019 et les besoins sont toujours aussi urgents et importants; vous connaissez maintenant l'histoire de Maxime et les raisons pour lesquelles je me réinscris à cette grande et belle journée de Course des Héros. 
Le Syndrome Angelman, maladie très handicapante, entraine de grosses difficultés motrices, absence de langage, déficience intellectuelle, épilepsie, troubles du sommeil...Il manque à Maxime un gène sur un des chromosomes 15. Mais l'autre chromosome 15 contient l'information, elle est simplement silencieuse. Les chercheurs ont réussi à "réveiller" cette information chez les souris et à présent, ils poursuivent leur job pour une thérapie dans les années qui viennent. Ce n'est pratiquement plus qu'une question d'argent. Et c'est là que vous pouvez intervenir; donnez des sous et faites-moi courir ;-) !

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Association Française du Syndrome d'Angelman
L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle a pour buts : - De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman - De faire connaître le syndrome d'Angelman et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie...