Un triathlon Rien que pour voir...

by Adeline for France Choroïdérémie

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Triath'Long 2016,

Bonjour, moi c'est Adeline, coureuse, traileuse, triahtlète et porteuse de la Choroïdérémie.

Je me suis inscrite sur l'Half Ironman de Royan, le 10 septembre prochain : 1,9km de natation, 92km de vélo et pour finir un semi-marathon soit 21km de course à pied. Ce sera la deuxième fois que je participe à un Half Ironman et cette année je souhaite le faire aux couleurs de l'association France Choroïdérémie pour financer la recherche sur cette maladie.

La Choroïdérémie, qu'est-ce que c'est ? C'est une maladie génétique rare qui provoque la perte de la vue. Elle se caractérise par une diminution progressive de la vision tout au long de la vie jusqu'à la cécité. Elle touche majoritairement les hommes (c'est une maladie récessive due à une mutation d'un gène situé sur le chromosome X), mon père, mes oncles, mes cousins... Moi, je ne suis pas malade mais je suis porteuse de ce gêne, je peux donc la transmettre à mes enfants...

Plus d'info : http://www.france-choroideremie.org/connaitre-cette-maladie/

Nous ne sommes pas nombreux à être touché par cette maladie (environ 1 personne sur 50 000), c'est donc une maladie orpheline et la recherche n'en fait pas une priorité. Mais quelques chercheurs y travaillent et des solutions émergent !
Inimaginable il y a 10 ans, l'espoir est maintenant là et BIEN RÉEL grâce à la thérapie génique. Des essais cliniques sont déjà en cours dans d'autres pays comme aux Etats-Unis ou en Angleterre. En France, les chercheurs de l'INSERM à Montpellier manquent d'argent mais pas d'idées et leurs recherches progressent.
Je souhaite moi aussi contribuer aux efforts réalisés par l'association France Choroïdérémie dont le but est de favoriser la recherche scientifique sur la Choroïdérémie via cette collecte de fonds Alvarum.

Je ferai donc cette course, l'objectif de mon année sportive, avec l'espoir d'apporter une belle contribution. N'hésitez pas à me laisser vos commentaires, vos questions, vos défis, vos encouragements ! Je ne manquerai pas de vous répondre :)

Les dons sont reversés directement par Alvarum à France Choroïdérémie. C'est facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien et à bientôt pour des nouvelles de ma préparation à la course !

Adeline

News (6)

  • Objectifs atteints à 5550 euros et en 5h14min42 :) (mélange de fatigue et de bonheur!!) Merci à tous!!!

    Adeline - 9/18/16

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France Choroïdérémie
La Choroïdérémie est une maladie génétique de l'œil. C'est une maladie héréditaire: les filles sont porteuses et les garçons perdent la vue. France Choroïdérémie finance un projet de recherche à l'INSERM de Montpellier: un traitement a été mis au point, il nous faut maintenant des fonds pour le finaliser et soigner enfin cette maladie. Nous avons besoin de vous... (un don sur Alvarum ne rend pas automatique une adhésion à l'association. Pour adhérer il faut en faire la demande)